在孤独症群体背后,是终其一生在经历“接纳”与“融入”的过程。

高途佳品携手公益伙伴发起关爱“孤独症青少儿活动”

2024-04-04 08:30:51发布     来源:多知    作者:Amy  

  多知4月4日消息,4月2日是第17个“世界孤独症日”。当日晚7点,两组孤独症家庭——岳亮母子和康睿母子,走进了高途佳品直播间,与金羽翼创办人张军茹女士、高途佳品主播麦麦和海川并肩,向广大网友传递孤独症群体的呼唤与期待。这场名为“你好,星星的孩子”公益直播活动,是由高途佳品联合字节跳动公益和北京金羽翼公益基金会携手举办,在短短一个半小时的直播中,获得了超过百万网友的关注。

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  (从左到右分别是:岳亮妈妈、岳亮、北京金羽翼公益基金会副秘书长刘菲、高途佳品主播麦麦、北京金羽翼公益基金会理事长张军茹、康睿、康睿妈妈、高途佳品主播海川)

  岳亮妈妈和康睿妈妈在直播间向网友们讲述了自己的孩子从发现患病到治疗的艰辛过往。  

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  (高途佳品主播麦麦采访岳亮和岳亮妈妈)

  “孤独症孩子是患有精神和智力的双重障碍。”岳亮妈妈在接受主播麦麦的访谈时是这样讲述的“一个很简单的动作或者一句很简单的话,对于患有孤独症的孩子来说,都需要反复练习,可能需要长达一年甚至几年的时间才能掌握。”  

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  (高途佳品主播海川采访康睿和康睿妈妈)

  “对孤独症家长,道路真是很艰难,但是只要坚持下去,用我们的爱去温暖他们,他们还是会有改变,会有美好的未来,只是需要时间,不能着急。要改变家长的心态,过程很痛苦也没有退路,如果作为母亲都不能坚持,那对于孩子来说就更没有希望了。”康睿妈妈也对主播海川说道,她曾经想到过要放弃,但是这对于孩子来说是不公平的,当问到康睿妈妈如何规划孩子的未来,康睿妈妈无奈且坦然地说:“没有特别好的方式,我们把这个孩子交给谁都不放心。现在没有答案,只能我们一起努力。”

  本次直播活动还邀请了北京金羽翼公益基金会理事长、北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创办人张军茹,她提到,在孤独症家庭的群体中,90%都是妈妈辞职在家带着孩子康复,所以每一个妈妈都是非常艰辛且顽强的,这不仅仅是努力,更是一种闪烁的光芒,用自己的光照亮孩子。

  在谈及孤独症青少儿长大后的就业和生活方面的问题,张军茹呼吁社会各界正确看待孤独症群体,让尊重和关爱落在实处。 “大家对于孤独症青少儿有个误区,认为他们都是“天才”,其实并非如此,他们也是要靠长期的训练和康复,才能达到一定的水平。由于孤独症人士的特殊性,他们很难走进职场,所以我们通过艺术康复教学将孤独症孩子向着职业画家的方向去培养,而我们作为桥梁来链接各种资源,帮助他们通过画作版权合作、衍生品研发来获得收益。”

  孤独症,是一种广泛性发育障碍,主要表现在社交交流方面,以及重复刻板的行为和思维方式。孤独症人士在感知世界、表达情感上与普通人有所不同,犹如天上的星星,独自闪烁,因此他们也被称作“来自星星的孩子”。据推算,我国孤独症谱系障碍人群超千万,在孤独症群体背后,是步入社会的“艰辛”,是终其一生在经历“接纳”与“融入”的过程。